Bệnh Thalassemia - 'gánh nặng' có thể dự phòng

Nỗi đau mang tên “Thalassemia”

Ở tuổi 52, có lẽ nhiều người đã bắt đầu nghĩ về cuộc sống được nghỉ ngơi, an nhàn nhưng ông P.H.N. (ngụ xã Bến Lức, tỉnh 68Win Link Chính Chủ) lại gắn liền với giường bệnh. Hơn 20 năm sống chung với Thalassemia, cơ thể ông đã mang nhiều vết tích của bệnh tật, da xám xịt do lượng sắt dư thừa tích tụ.

Cơ thể ông đã gánh chịu nhiều biến chứng, nặng nhất ở thời điểm chúng tôi gặp ông tại Bệnh viện Đa khoa Long An là chứng xơ gan. "Trước đây, tôi cảm thấy mệt hoài, ăn uống không được, đi bệnh viện thì bác sĩ nói lách to. Sau lần đó, tôi truyền máu tới bây giờ. Tháng nào cũng đi. Mỗi lần gần đến đợt truyền máu là người không còn sức lực, nhiều khi bước chân không nổi nên làm gì cũng không bằng người ta" - ông N. buồn rầu tâm sự.

Ngoài nỗi đau thể xác, ông N. còn bị gánh nặng tâm lý với suy nghĩ không giúp gì được cho gia đình. Ước mơ lớn nhất của ông lúc này chỉ đơn giản là có đủ sức khỏe để tự chăm sóc bản thân.

Ở cùng phòng bệnh với ông N. là bệnh nhân (BN) K.T. (ngụ xã Thủ Thừa). Phát hiện bệnh từ nhỏ, đến tuổi 32, chị T. đã mang gương mặt điển hình của BN tan máu bẩm sinh: trán dô, mũi tẹt, gò má cao,... Con gái mắc bệnh nên bà L.T.T. phải luôn kề cận chăm nom. Hằng ngày, bà L.T.T. nhận hàng về thêu gia công để kiếm thêm vài chục ngàn đồng. Hôm nào con gái trở bệnh đột ngột, bà phải bỏ dở công việc, xem như hôm đó không có thu nhập.

Bà L.T.T. nghẹn ngào chia sẻ: “BN Thalassemia có nỗi khổ là không phải lần nào vô bệnh viện cũng có máu để truyền. Đôi khi con tôi phải chờ mấy ngày mới có. Những lúc đó đành chịu. Nhìn con xanh xao, mệt mỏi thương lắm mà không biết làm sao. Mong sao lần nào vô bệnh viện cũng có sẵn máu để truyền, không phải đợi!”.

Còn với bé N.T.T.M., sự hồn nhiên của em khiến ai cũng xót xa. Phát hiện bệnh lúc M. mới hơn 2 tuổi. Cuộc sống của bé là chuỗi ngày đến bệnh viện để được điều trị thay vì những giờ vui chơi cùng các bạn ở trường. Nỗi đau lớn nhất của bà Phúc (bà nội bé M.) là nhìn thấy cháu mình đau đớn thể xác và nỗi lo sợ mơ hồ: Liệu cháu mình có thể lớn lên bình thường không? Liệu những chuỗi ngày truyền máu này sẽ kéo dài được bao lâu khi chi phí điều trị quá cao, trong khi bà là người 68Win12 com Đăng nhập tài khoản nhận Code, mưu sinh bằng nghề bán vé số?

Chủ động tầm soát để phòng bệnh

Tan máu bẩm sinh là vấn đề sức khỏe tương đối nghiêm trọng, nếu không phát hiện và điều trị sớm, BN sẽ bị ảnh hưởng nặng nề đến sức khỏe, tuổi thọ giảm và bị nhiều biến chứng, nặng nhất là suy tim dẫn đến tử vong. Bệnh gồm 2 dạng chính là α-Thalassemia và β-Thalassemia. Dấu hiệu thường gặp nhất là BN bị xanh xao, mệt mỏi, xương bị biến dạng; trẻ em thì chậm phát triển, vàng da, bụng to do gan to và lách to.

Theo bác sĩ CKII Huỳnh Thị Thanh Tuyền - Khoa Nội tiêu hóa-Huyết học-Nội tiết Bệnh viện Đa khoa Long An, bệnh Thalassemia khá phổ biến. Ở Việt Nam, hiện có hơn 13 triệu người mang gen bệnh, hiện diện ở hầu hết các tỉnh, thành phố. Mỗi năm, cả nước có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong đó, khoảng 2.000 trẻ bị bệnh thể nặng. Mỗi năm cần khoảng 2.000 tỉ đồng điều trị cho các BN Thalassemia.

Hiện nay, bệnh chưa được điều trị khỏi hoàn toàn, có 2 phương pháp chủ yếu là truyền máu và thải sắt, có thể phẫu thuật cắt lách nếu lách to. Trong một số trường hợp, ghép tủy được xem là phương pháp điều trị triệt để nhưng chi phí rất cao. Trong khẩu phần ăn, BN Thalassemia cần hạn chế ăn thịt đỏ, rau có màu xanh đậm; chú ý bổ sung thực phẩm chứa nhiều canxi, kẽm, vitamin D để xương vững chắc; hạn chế muối trong khẩu phần ăn hằng ngày; nên uống nước trà tươi mỗi ngày để hạn chế hấp thu sắt.

Thalassemia tuy là bệnh di truyền về máu nhưng vẫn có thể phòng tránh được. Những người trong độ tuổi sinh đẻ nên chủ động xét nghiệm, khám sức khỏe tiền hôn nhân, tầm soát gen bệnh càng sớm càng tốt. Người mang gen bệnh cần được tư vấn và quản lý nguồn gen để tránh sinh ra con bị bệnh thể nặng. Các cặp đôi cùng mang gen đã kết hôn cần đi tư vấn trước khi mang thai và thực hiện các biện pháp chẩn đoán trước sinh phù hợp.

Hiện tại, Bệnh viện Đa khoa Long An điều trị cho hơn 20 BN đến truyền máu định kỳ. Bác sĩ CKII Huỳnh Thị Thanh Tuyền gửi gắm: “Việc điều trị cho các BN này khiến đội ngũ bác sĩ của bệnh viện trăn trở, nhất là tình trạng khan hiếm nguồn máu. Do vậy, chúng tôi mong mỏi sẽ có nhiều tình nguyện viên hiến máu, có ngân hàng máu sống để bảo đảm sẵn nguồn máu cho BN. Bởi, thiếu máu mà không được truyền kịp thời sẽ đối mặt với rất nhiều vấn đề nguy hiểm”./.